出版実績

命 燃え尽きる 筋萎縮性側索硬化症を患う弟と過ごした2年間

予期せぬ難病を患い、壮絶な死を遂げた弟へ捧げる鎮魂の記録

ジャンル
単行本 ノンフィクション
シリーズ
その他
著者
・著
ISBN
9784779008146
判型
4-6 ・ 192ページ
出版年月日

内容紹介

ある日突然、双子の弟・安本(やすもと)が「筋萎縮性側索硬化症(以下ALS)」を発症した。これは、重い筋肉の萎縮と筋力低下を引き起こす神経変性疾患で、日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。難病情報センターのホームページによると、現在ALSの患者数は8500人と言われている。全身の運動神経が機能麻痺し、手、足、呼吸器の筋力が極端に低下し、最後は、呼吸器をつかさどる筋肉の働きも衰え、呼吸不全で死亡する。人によって、その進行度合いが違うことが特徴で、発病後10年以上経過しているが生存している人も多い。原因は不明であり、抜本的治療法もない。残念ながら、弟の場合は気管切開もしなかったため、2年ほどで亡くなった。弟が難病と宣告され命の最後の灯が燃え尽きるまで、どのように考えどう過ごしたかを、実兄が切々と綴ったノンフィクション。

■著者紹介
1957年兵庫県生まれ。姉と双子の弟の三人きょうだい。関西学院大学卒業後、都市銀行に入行。FP1級技能士。趣味は合気道とコンサート鑑賞。双子の弟と大学卒業まで同じ道を歩む。その弟が、日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病「筋萎縮性側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)」を患ったため介護日誌を綴る。多くの人にこの病気について知ってもらいたいと願い、出版を決意。

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