恵 宏次さま
ご本読ませていただきました。
日記にしっかりしたためられていたことすごいなぁと思いました。
ALSという病気のことは私、全くしらなかったのですが、
新たな認識を得ました。妻は介護の仕事をしています
ので関わった利用者さんで亡くなっていかれた方もいら
したようで、詳しくしっていました。
また安本さまのご病気のことが中心ではありますが、その
陰ではお母様のこと、ご家族(ご親族)全体のこと、
またお仕事も平行してご性格からしてベストを尽くして
おられたと思いますのでそのジレンマなど、大変な
ご苦労、ご心労をされたことだろうとお察し申しあげます。
本日は奇しくも安本さまの一周忌なのですね。
こころよりご冥福をお祈り申しあげます。
このすばらしいご本により、より多くの方が難病についての正しい
理解や社会としての受け入れ態勢の必要性を感じていただき
一歩でも前進することを祈念いたしております。
私も微力ながらできることはしていこうと思います。

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命 燃え尽きる―筋萎縮性側索硬化症を患う弟と過ごした2年間 単行本(ソフトカバー) – 2012/6/6
恵 宏次
(著)
ある日突然、双子の弟・安本(やすもと)が「筋萎縮性側索硬化症(以下ALS)」を発症した。これは、重い筋肉の萎縮と筋力低下を引き起こす神経変性疾患で、日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。難病情報センターのホームページによると、現在ALSの患者数は8500人と言われている。全身の運動神経が機能麻痺し、手、足、呼吸器の筋力が極端に低下し、最後は、呼吸器をつかさどる筋肉の働きも衰え、呼吸不全で死亡する。人によって、その進行度合いが違うことが特徴で、発病後10年以上経過しているが生存している人も多い。原因は不明であり、抜本的治療法もない。残念ながら、弟の場合は気管切開もしなかったため、2年ほどで亡くなった。弟が難病と宣告され命の最後の灯が燃え尽きるまで、どのように考えどう過ごしたかを、実兄が切々と綴ったノンフィクション。
- 本の長さ192ページ
- 言語日本語
- 出版社幻冬舎ルネッサンス
- 発売日2012/6/6
- ISBN-10477900814X
- ISBN-13978-4779008146
商品の説明
著者について
1957年兵庫県生まれ。姉と双子の弟の三人きょうだい。関西学院大学卒業後、都市銀行に入行。FP1級技能士。趣味は合気道とコンサート鑑賞。双子の弟と大学卒業まで同じ道を歩む。その弟が、日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病「筋萎縮性側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)」を患ったため介護日誌を綴る。多くの人にこの病気について知ってもらいたいと願い、出版を決意。
登録情報
- 出版社 : 幻冬舎ルネッサンス (2012/6/6)
- 発売日 : 2012/6/6
- 言語 : 日本語
- 単行本(ソフトカバー) : 192ページ
- ISBN-10 : 477900814X
- ISBN-13 : 978-4779008146
- Amazon 売れ筋ランキング: - 1,512,642位本 (本の売れ筋ランキングを見る)
- - 153,042位ノンフィクション (本)
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