制作実績

希望の薬「スピンラザ」

本邦初! 医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書

ジャンル
エッセイ 単行本
シリーズ
新刊
著者
岩山秀之・著
ISBN
9784344927612
判型
4-6・210ページ
出版年月日
2020/4/28
価格
1200円+税

目次

第1章 出会いから診断まで
 コラム1 田んぼに落ちた話
第2章 かけるくんの子ども時代
 コラム2 バギーマーク
 コラム3 障害者といじめ
第3章 スピンラザ投与前
 コラム4 障害者と大学受験
第4章 スピンラザ開発
 コラム5 SMN2遺伝子と化石人類
第5章 スピンラザの投与へ
第6章 スピンラザ投与後
 コラム6 重度訪問介護利用者の大学等の修学支援

内容紹介

愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の
新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。

幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と
泣いた息子。手足で動くのは右手だけ。着替えも
食事もトイレも自分一人ではできない。
「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったり
しているでしょ。かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒
だから大丈夫。明日はみんな、声をかけてくれるから」(インタビューより)

■著者紹介

岩山 秀之(いわやま ひでゆき)

1976 年、名古屋市生まれ。愛知医科大学医学部小児科講師。2001
年、名古屋大学医学部医学科卒。名古屋掖済会病院で研修後、さま
ざまな病院で勤務。2012 年から2015 年までアメリカ・シカゴ大学
にて博士研究員。2015 年愛知医科大学医学部小児科助教。2017 年
より現職。専門は小児内分泌学。日本小児科学会専門医・指導医。
日本内分泌学会専門医・指導医(小児科)。最近は脊髄性筋萎縮症
の仕事も増えており、日本小児神経学会専門医研修中。

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