元気でスポーツが好きだった少女が十代で発症した難病。
その難病と共に過ごした病院での出来事や、社会での様々な体験を通して多くのことを感じ、多くのことを学び、そして人との接し方など、少女時代から現在に至るまで一人の女性として自分なりの生きていく術を工夫しながら過ごしている様子が綴られています。
日々感ずるままに書き綴った日記は淡々と書かれていますが、その目に映ったできごとを書き記すことで病人に対する医師や社会の対応の不満や、医療問題などについても提起しています。もう少し病人を理解して欲しいとする思いは、難病患者のみならず社会の弱者共通の願いでしょう。
日々の生活を送れるその影には家族の支えと家族の愛情があり、その支えに対する感謝の気持ちと共に、ご自身の体験手記が多くの同病で悩む人々に少しでも何かを与えることができれば、との思いが感じられます。
無理なく今を黙々とひたむきに生きようとする姿は、将来に不安を持つ患者にとって病と共に生きることへの参考となるものでしょう。
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